Neophodnost testiranja novorođenčadi u Velikoj Britaniji postaje sve očiglednija
Pevačica Džesi Nelson, bivša članica grupe “Little Mix”, suočila se sa velikim izazovima kada su njene bliznakinje, Ošen Džejd i Stori Manro, izgubile sposobnost pokretanja nogu. Rođene u maju, devojčice nisu prošle rutinski test koji bi otkrio spinalnu mišićnu atrofiju (SMA), što je rezultiralo ozbiljnim posledicama. Ovaj test, koji košta samo pet funti, mogao je da spreči trajnu paralizu.
Naime, problem je bio u tome što britanski zdravstveni sistem ne sprovodi obavezno testiranje na SMA kod novorođenčadi, uprkos dokazima o njegovoj učinkovitosti. Džesi, koja je svoju priču podelila javno, ističe kako bi bilo lakše prihvatiti situaciju da nije postojala mogućnost lečenja.
“Znati da je terapija dostupna negde drugde, a da vaša deca nisu imala tu šansu, je neverovatno teško”, kazala je Džesi. Njena majka je bila prva koja je primetila da nešto nije u redu, kada su devojčice prestale normalno da pomeraju noge.
Džesi sada vodi kampanju za uvođenje obaveznog testiranja na SMA u Velikoj Britaniji. Njena borba izazvala je veliku pažnju i podršku javnosti, a njeni snimci na društvenim mrežama postali su simbol borbe protiv sistema koji je zakazao.
U međuvremenu, Srbija je jedan od retkih primera gde se svaka beba testira na SMA odmah po rođenju, što omogućava rano otkrivanje i lečenje pre nego što simptomi postanu ozbiljni.