Dajana Raškaj iz Beograda govori o iskustvu sa cističnom fibrozom svog sina i važnosti podrške za majke
Dajana Raškaj iz Beograda imala je samo 21 godinu kada je postala majka svog sina Vasilija, uverena da je dobila zdravo dete. Već tokom prvih meseci života, počela je da primećuje da Vasilije ne dobija na težini, uprkos savetima lekara da je sve u redu. Prava zabrinutost nastupila je kada je, sa četiri meseca, tokom kupanja primetila da beba ne može da drži ruke i noge, a telo mu je delovalo otečeno. “Shvatila sam da je situacija ozbiljna, da Vasilije ne reaguje kako bi trebalo i da nešto nije u redu”, ispričala je Dajana.
Zahvaljujući upornosti svoje majke, Dajana je istog dana odvela dete u bolnicu gde su lekari brzo reagovali i spasili Vasilija. Dijagnoza koja je usledila promenila je život cele porodice – cistična fibroza, retka i neizlečiva genetska bolest, koja najviše pogađa pluća i organe za varenje. Dajana se priseća trenutka kada joj je rečeno da je životni vek dece sa ovom dijagnozom tada bio svega 25 godina.
U narednim godinama, Vasilije je morao da se pridržava stroge terapije i posebnog režima ishrane. “Imala sam zadatak da za svaki njegov obrok otvorim kapsule i izbrojim tačno 186 granula enzima, samo da bi mogao da svari mleko”, kaže Dajana. Pored toga, svakodnevicu su činile brojne inhalacije, česti boravci u bolnici i izolacija od drugih pacijenata radi zaštite od infekcija.
Sa dolaskom inovativne terapije, život se za Vasilija promenio. Danas ima 35 kilograma, pohađa peti razred i trenira fudbal. Terapiju uzima redovno, a svojoj mami često govori da je “carica života i lavica”. Dajana je, osim što je majka troje dece, danas i predsednica Udruženja cistične fibroze Srbije. Ova hrabra žena prošla je i kroz teške zdravstvene izazove, uključujući i životno ugrožavajuće komplikacije tokom drugog porođaja.
Majkama koje se suočavaju sa sličnim izazovima poručuje: “Nije sramota potražiti pomoć psihoterapeuta. Morate da ostanete jake. Ako je mama dobro, dobro je i dete. Retki su snažni i retki su važni!”