U Srbiji više od 200 dečaka živi sa ovom retkom bolešću, a porodice apeluju na dostupnost savremene terapije za sve
Dišenova mišićna distrofija (DMD) je retka i progresivna bolest koja gotovo isključivo pogađa dečake, a u Srbiji sa ovom dijagnozom trenutno živi oko 200 mališana. Najnovija terapija, koja može da uspori napredovanje bolesti, odobrena je tek prošle godine i još uvek nije dostupna svim pacijentima, zbog čega porodice apeluju na ravnopravan pristup lečenju.
Prvi znaci bolesti, kao što su česti padovi i slabost mišića, obično se javljaju u ranom detinjstvu. Većina obolelih dečaka oko 12. godine života biva prinuđena da koristi invalidska kolica zbog ubrzanog gubitka mišićne snage. Lečenje i rehabilitacija su svakodnevica, ali bez savremene terapije, bolest neminovno napreduje. Lekari su nedavno podneli zahtev za odobravanje nove terapije za 75 pacijenata, kako bi svi oboleli imali jednaku šansu da uspore progresiju bolesti.
Jedan od dečaka koji se bori sa DMD je 11-godišnji Vasilije iz Kraljeva. Njegova maćeha Andrijana prva je primetila da Vasilije često iznenada pada, što je bio znak da nešto nije u redu. Nakon brojnih pregleda, potvrđena mu je dijagnoza. “Vasilije je ove godine operisao obe noge zbog skraćivanja tetiva. Svaki njegov korak je borba, vežbamo od jutra do mraka, odlazimo na terapije i rehabilitacije kako bismo što duže sačuvali njegovu pokretljivost. Međutim, vidimo da se stanje polako pogoršava, noge mu se ponovo krive, a vežbe postaju sve teže. Sve što želimo je da sva deca sa ovom bolešću dobiju istu priliku za terapiju koja može da im promeni tok bolesti i poboljša kvalitet života. Ne tražimo čuda, tražimo vreme i dostojanstvo za našu decu”, navodi Andrijana.
DMD se ne može izlečiti, ali rana dijagnoza i pravovremena terapija mogu značajno da uspore napredovanje bolesti i poboljšaju svakodnevni život obolelih. Stručnjaci ističu da je održavanje istegljivosti mišića i pokretljivosti zglobova ključno za očuvanje funkcionalnosti. “Savremena terapija može da omogući deci duže hodanje i manje komplikacija. Pristup lečenju mora biti jednak za sve, bez obzira na stadijum bolesti”, ističe dr Jelena Petrović, specijalista za neuromišićne bolesti.
Za roditelje dečaka sa DMD, informisanost, podrška i pravovremeno traženje pomoći su od presudnog značaja. Ako primetite da vaše dete često pada ili ima teškoće u kretanju, važno je da se što pre obratite pedijatru ili specijalisti za neuromišićne bolesti. Za tačnu dijagnozu i savet obratite se lekaru.