Iako su mu davali samo 24 sata života, Danijel danas inspiriše žene širom sveta svojim primerom hrabrosti i prihvatanja
Danijel Janghazband, danas 41-godišnjak iz Nelsona na Novom Zelandu, rođen je sa retkim genetskim poremećajem poznatim kao Seckelov sindrom. Ova bolest, koja utiče na rast, razvoj mozga, karakterističan izgled lica i imuni sistem, dijagnostikovana mu je odmah po rođenju u Zimbabveu. Lekari su njegovim roditeljima tada rekli da neće poživeti duže od 24 sata, ali je Danijel, uprkos svim prognozama, preživeo i danas je motivacioni govornik.
Seckelov sindrom, poznat i kao “birdman sindrom” zbog specifičnih crta lica, izuzetno je redak i zahteva posebnu medicinsku negu. Kod Danijela je bolest uticala na više aspekata zdravlja – od zaostajanja u rastu, slabog vida, do problema sa mišićima i povremenih neuroloških tegoba. Njegovo detinjstvo bilo je obeleženo brojnim izazovima. U školi je, kako kaže, prvi put primetio da se razlikuje od vršnjaka: “Deca su me pitala zašto mi je glava tako mala ili šta nije u redu sa mnom. To me je povređivalo, ali sam morao da naučim da prihvatim sebe”, iskren je Danijel.
Iako danas ne oseća bol, suočava se sa miopatijom mišića – stanje koje izaziva slabost mišića, naročito u nogama, i koje se poslednjih godina pogoršava. Ovaj hronični poremećaj može izazvati i emocionalne poteškoće. “Trudim se da ostanem pozitivan, ali često osećam frustraciju i anksioznost”, priznaje Danijel.
Danas koristi društvene mreže kao kanal za širenje optimizma i podrške ljudima širom sveta. “Objavljujem kako bih inspirisao druge i povezao se sa ljudima koji prolaze kroz slične izazove”, navodi Danijel. Njegova priča pokazuje koliko je važno prihvatiti sebe i tražiti podršku, ali i ukazuje na značaj razumevanja i empatije prema osobama sa retkim bolestima.
Za čitateljke je važno znati da ovakvi sindromi zahtevaju multidisciplinarni pristup – uključujući redovne medicinske kontrole, podršku psihologa i svakodnevno prilagođavanje aktivnostima. Ako u porodici postoji sumnja na genetski poremećaj, preporučuje se savetovanje sa lekarom i genetičarem. Empatija, podrška i informisanost ključni su za kvalitetniji život sa retkim bolestima.
Za tačnu dijagnozu i savet obratite se lekaru.