Anastasija je otvorila dušu o svakodnevnoj borbi svoje porodice nakon što je njen sin Nemanja zbog komplikacija malih boginja izgubio osnovne funkcije.
Anastasija Ljutić iz Beograda proživela je trenutke koji su joj zauvek promenili život. Njen sin Nemanja, koji je rođen kao zdrava beba, suočio se sa ozbiljnim posledicama nakon što je preboleo male boginje. Ova priča o malim boginjama pokazuje koliko neočekivane komplikacije mogu uticati na celu porodicu. Nemanja je prvih šest meseci života rastao potpuno uredno. Međutim, u aprilu 2018. godine, kada je imao samo šest meseci, zbog problema sa mokraćnim kanalom primljen je u Institut za majku i dete u Beogradu. Tokom tadašnje epidemije, zarazio se malim boginjama dok je bio u bolnici. Porodica nije odmah primetila posledice, jer je infekciju preležao kod kuće i ubrzo se činilo da je sve u redu.
Prvi simptomi posle vrtića i borba za dijagnozu
Kada je Nemanja napunio tri godine, krenuo je u vrtić, što je za porodicu bio još jedan važan korak. Međutim, već nakon prvih mesec dana roditelji su primetili promene u njegovom ponašanju. Naime, Nemanja je počeo da gubi ravnotežu, pojavljivali su mu se nesvesni trzaji i više nije mogao da hoda sigurno kao ranije. Iako su u početku ove simptome povezivali sa iscrpljenošću posle temperature, stanje se brzo pogoršavalo. „Za samo nedelju dana dete koje je hodalo više nije moglo da stane na noge“, priseća se Anastasija. U međuvremenu, lekari su sumnjali na razna stanja, ali su svi nalazi bili uredni. Tek kada je Anastasija pomenula da je Nemanja kao beba preležao male boginje, lekari su uzeli uzorak likvora i pronašli antitela na morbile u centralnom nervnom sistemu.
Subakutni sklerozirajući panencefalitis: šta sleduje porodici
Kao rezultat dodatnih analiza, postavljena je dijagnoza subakutnog sklerozirajućeg panencefalitisa (SSPE), retke i ozbiljne komplikacije malih boginja. Nažalost, medicina još uvek nema efikasan lek za ovo stanje. Anastasija iskreno priznaje: „Najteže je kada vam kažu da ne znaju kako da pomognu vašem detetu.“ Porodica se nije predala. Takođe su pokušali tretmane u inostranstvu, uključujući terapije matičnim ćelijama i antivirusne procedure, ali bez trajnog poboljšanja. Pored toga, svakodnevica je ispunjena višesatnim fizikalnim vežbama kako bi Nemanja zadržao što više funkcija tela. Anastasija ističe da su mu vežbe neophodne jer spazam izaziva bolove u rukama, nogama i leđima. Osim toga, porodica je naučila da prepoznaje potrebe deteta kroz različite vrste plača, jer Nemanja više ne govori. „Vremenom sam naučila da svaku njegovu emociju ili potrebu prepoznam po tonu plača“, kaže Anastasija.
Život sa retkom bolešću i važnost podrške
Na kraju, priča porodice Ljutić pokazuje koliko je važno imati podršku, ali i upornost. Svaki mali pomak, kao što je kontakt pogledom, za njih je ogroman korak napred. Iako su prognoze neizvesne, Anastasija i dalje veruje da trud i ljubav mogu napraviti razliku. Ova svakodnevna borba sa malim boginjama i njihovim posledicama podseća na značaj vakcinacije, pravovremene dijagnostike i podrške majkama koje se suočavaju sa retkim bolestima kod dece.