Legendarni bend ujedinio muzičare i javnost u borbi za bolji život mališana koji žive sa buloznom epidermolizom
Deca leptiri, kako se nazivaju mališani koji žive sa retkim genetskim poremećajem bulozne epidermolize, svakodnevno se suočavaju sa bolnim ranama, osetljivom kožom i potrebom za pažljivom negom. Njihova borba postala je vidljivija zahvaljujući humanitarnoj inicijativi u kojoj su se povezali muzičari iz Srbije i Jamajke, a kompletan prihod od novog albuma poznatog benda namenjen je podršci ovim porodicama.
Bulozna epidermoliza je nasledna bolest koja pogađa decu i odrasle oba pola, ali prve simptome najčešće ima već u ranom detinjstvu. Ova bolest nastaje usled mutacija u proteinima koji grade kožu, pa kod najmanje povrede ili čak bez vidljivog uzroka, koža puca, krvari i stvaraju se bolne rane. Dr Jovan Lalošević, dermatolog, objašnjava: „Deca leptiri su toliko osetljiva na dodir da se njihova koža može uporediti sa krilima leptira. Kod najteže forme bolesti, rane nastaju spontano ili pri minimalnoj traumi, što izuzetno otežava svakodnevni život i zahteva stalnu negu.“
Vremenom, kod ovih pacijenata mogu nastati deformiteti šaka i stopala, a bolest često zahvata i sluzokože očiju, usne duplje, digestivnog i urinarnog trakta. Zbog čestih rana i otežanog zarastanja mogu se javiti anemija i druge komplikacije. „Neophodna je svakodnevna nega – previjanje sterilnim materijalom, zaštita od povreda, posebna ishrana i dodatak vitamina i minerala. Neretko su potrebni i kraći boravci u bolnici“, dodaje dr Lalošević.
Ova inicijativa ima za cilj da podigne svest javnosti o izazovima sa kojima se deca leptiri i njihove porodice suočavaju, ali i da doprinese poboljšanju uslova lečenja kroz finansijsku podršku. Iza projekta stoje umetnici i organizatori, uz podršku diplomatskih predstavnika, a kompletan prihod od prodaje albuma biće doniran udruženju koje pruža pomoć obolelima od bulozne epidermolize.
Za čitateljke je važno znati da, iako je ova bolest retka, svaka podrška – bilo kroz informisanje, donacije ili ohrabrujuće reči – može mnogo značiti deci i roditeljima koji se svakodnevno bore za bolje sutra. Ukoliko poznajete osobu sa sličnim simptomima ili imate dileme oko zdravlja kože, važno je što pre potražiti savet lekara specijaliste.
Za tačnu dijagnozu i savet obratite se lekaru.