Mlada žena iz SAD razvila je ekstremnu osetljivost na UV zrake zbog autoimune bolesti, što joj svakodnevno menja život
Dženifer Brojden, dvadesetčetvorogodišnjakinja iz SAD, suočava se sa izazovima koje retko ko može da zamisli – za nju je čak i nekoliko sekundi provedenih na suncu ozbiljna pretnja zdravlju. Od 2021. godine, Dženifer živi sa dijagnozom dermatomiozitisa, hronične autoimune bolesti koja čini njenu kožu ekstremno osetljivom na UV zračenje i izaziva ozbiljne zdravstvene probleme.
insert_image(‘woman sun protection autoimmune disease sunlight sensitivity’)
Prvi simptomi bolesti pojavili su se iznenada, a Dženifer danas kaže da joj je dovoljno između 15 i 30 sekundi izlaganja na suncu da oseti jak osip, peckanje, pa čak i stvaranje plikova na koži. “Moja koža počinje da gori, pojavljuju se osipi i osećam vrtoglavicu. Srce mi ubrzano kuca i često imam osećaj da ću se onesvestiti”, ističe Dženifer. Nakon povlačenja u zatvoren prostor, simptomi se smiruju, ali umor i slabost neretko traju satima.
Dermatomiozitis, od kog boluje, ne utiče samo na kožu – bolest uzrokuje i slabost mišića, bol, kao i karakteristične promene na kapcima, zglobovima i grudima. Njeno telo, zbog poremećenog imunog odgovora, napada sopstvene ćelije, pa je svakodnevni život postao pun ograničenja. Pre nego što je postavljena tačna dijagnoza, Dženifer je naišla na nerazumevanje okoline i mnogih lekara. “Mislili su da sam pod stresom ili da sam preopterećena. Trebalo mi je mnogo vremena da me shvate ozbiljno”, objašnjava ona.
Najveći izazov za Dženifer jeste činjenica da sunčeva svetlost, čak i ona koja prolazi kroz prozor, može pokrenuti snažnu reakciju. “Moram da razmišljam o stvarima koje većina ljudi ni ne primećuje, kao što je koliko dugo sedim pored prozora ili kakva je tkanina odeće koju nosim”, dodaje.
Zbog bolesti, Dženifer je morala da promeni životne navike – izlasci na plažu ili trčanje na otvorenom više nisu opcija. Svaki izlazak iz kuće zahteva posebnu pripremu: obavezno koristi kremu sa visokim zaštitnim faktorom, nosi odeću dugih rukava, rukavice, šešir, naočare sa zaštitnim sočivima i često koristi specijalni UV kišobran. Čak i stakla na automobilu su zatamnjena, a posebnu pažnju poklanja zaštiti kose i temena.
“Leto za mene znači da ne izlazim napolje između 10 i 16 časova, a i tada se trudim da budem što kraće izložena suncu”, kaže Dženifer. Terapija koju prima dodatno slabi njen imuni sistem, pa su i obične svakodnevne aktivnosti potencijalno rizične. Previše izlaganja UV zracima može da izazove pogoršanje stanja, pa čak i gubitak sposobnosti kretanja na nekoliko nedelja.
Iako se svakodnevno suočava sa ograničenjima, Dženifer naglašava važnost podrške porodice i prijatelja i ističe da je potrebno mnogo razumevanja za osobe koje žive sa retkim bolestima. “Ponekad je frustrirajuće, ali trudim se da pronađem male radosti u svakodnevnim stvarima i da budem zahvalna na onome što mogu da radim”, zaključuje.