Olivera Jovović se suočila sa teškom dijagnozom svog sina Matije, ali upornost i podrška porodice doneli su nadu i novu budućnost
Olivera Jovović iz Srbije je majka dečaka Matije, kojem je u ranom detinjstvu dijagnostikovana spinalna mišićna atrofija (SMA), redak i ozbiljan genetski poremećaj. Od samog početka trudnoće Olivera je imala snažan osećaj da nešto nije u redu, a njena sumnja se kasnije pokazala opravdanom. Iako je Matija rođen kao zdrava beba, prvi znakovi bolesti javili su se već sa nekoliko meseci – od zaostajanja u motoričkom razvoju do podrhtavanja brade i ruku.
Nakon brojnih pregleda i poseta lekarima, konačna dijagnoza stigla je kada je Matija imao osam meseci. Olivera se priseća tog trenutka: „Lekar me je pozvao telefonom i rekao da imamo teško bolesno dete, da neće dugo živeti i da treba da razmišljam o drugom detetu.“ Ovakve reči, priznaje, ostavile su je zbunjenu i uplašenu, jer je pred sobom imala dete koje je izgledalo zdravo.
Najveći strah, kako ističe, bio je saznanje da deca sa SMA ostaju svesna svega, dok postepeno gube sposobnost kretanja, gutanja i disanja. „Pomisao da moje dete može godinama da se muči bila mi je strašnija od same smrti”, iskrena je Olivera. U tom periodu, podršku je pronašla u grupi roditelja čija deca imaju istu dijagnozu, gde je prvi put čula za terapije koje bi mogle da pomognu.
Zajedno sa drugim roditeljima, Olivera je osnovala udruženje obolelih od SMA i deceniju posvetila borbi da terapije postanu dostupne za svu decu u Srbiji. „Danas imamo tri terapije, skrining novorođenčadi i mogućnost da bebe odmah po rođenju dobiju lek. To je ogroman napredak“, kaže ona.
Matija danas ima deset godina, pohađa redovnu školu, koristi elektromotorna kolica i ima asistenta. On je postao zaštitnik slabijih i primer snage i hrabrosti. „Najvažnije mi je da su moja deca srećna i dobri ljudi. To je uspeh svakog roditelja“, poručuje Olivera.
Vera je važan deo svakodnevnice ove porodice. Matija obožava da posećuje manastire i veruje da će jednog dana prohodati. Olivera se trudi da očuva nadu i veru kod svog sina, i smatra da „deca kao što je Matija menjaju ljude oko sebe i čine ih boljima“.
Na kraju, Olivera ima poruku za sve roditelje suočene sa sličnim problemima: „Volela bih da mi je tada neko rekao da će sve biti u redu. Svetlo na kraju tunela zaista postoji, koliko god put bio težak.“