Njena borba sa FOP-om podstiče osvešćivanje o retkim bolestima i važnosti podrške ženama
Jelena Milošević iz Srbije prva je žena u zemlji kojoj je dijagnostikovana fibrodisplazija osifikans progresiva (FOP). Ova izuzetno retka genetska bolest uzrokuje da mišići i tetive vremenom postaju koštano tkivo, što dovodi do gubitka pokretljivosti. Jelena je prve simptome primetila još kao dete, a bolest joj je dijagnostikovana tek nakon niza pogrešnih medicinskih intervencija.
Prvi znaci FOP-a kod Jelene bili su deformiteti na palčevima stopala. Lekari tada nisu znali za ovu dijagnozu pa su je podvrgli operaciji, što je, nažalost, dodatno pogoršalo njeno stanje. Naime, kod FOP-a je svaka fizička trauma ili operacija zabranjena jer pogoršava okoštavanje. Iako je do devete godine bolest mirovala, nagli bol i otok trbušnog mišića označili su početak progresije.
Kako retka bolest menja život žene
Tokom detinjstva, Jelena je doživela nekoliko pogrešnih dijagnostičkih procedura. Kao rezultat, bolest se proširila, a ona je već u tinejdžerskim godinama ostala vezana za invalidska kolica. U međuvremenu, njena majka je uz mnogo truda uspela da uspostavi kontakt sa vodećim svetskim stručnjakom za FOP, dr Frederikom S. Kaplanom iz Sjedinjenih Američkih Država. Odlazak u Ameriku bio je prekretnica za porodicu, iako leka za FOP još uvek nema.
Danas je u Srbiji registrovano svega četvoro ljudi sa ovom dijagnozom. Jelena je naglasila: “Kažu da leka nema i nema terapije, ali nam je odlazak u Ameriku promenio život jer smo shvatili koliko je bolest retka.” Takođe, kontakt sa drugima koji žive sa istom dijagnozom bio joj je dragocena podrška.
Izazovi svakodnevice i važnost podrške
Do svoje 22. godine, Jelena je usled bolesti izgubila mogućnost otvaranja vilice. To joj otežava unos hrane, pa koristi dodatke ishrani. Ipak, ona ističe koliko je važno umrežavanje i razmena iskustava: “Danas na društvenim mrežama imamo grupe, gde se međusobno pomažemo i podržavamo. Nekad nam to više znači od saveta lekara.”
Jelena je završila Filološki fakultet i stekla master iz komunikologije. Bila je potpredsednica udruženja za distrofičare i osnivač Nacionalne organizacije za retke bolesti. Zbog bolesti joj je potrebna dvadesetčetvoročasovna pomoć, a svakodnevica joj je često ograničena nedostatkom pristupačnog prevoza za osobe sa invaliditetom.
Kao rezultat svega, Jelena naglašava važnost socijalizacije i borbe za prava žena sa invaliditetom. “Deca ne idu u školu samo zbog znanja, već i zbog druženja. Učiš da se boriš za sebe,” ističe ona.
Šta žene mogu naučiti iz Jelenine priče
Iskustvo Jelene Milošević pokazuje koliko je rana dijagnoza važna kod retkih bolesti. Osim toga, njena priča podseća na značaj podrške zajednice i dostupnosti informacija. Žene koje primete neobične simptome kod sebe ili svojih najbližih treba da se obrate lekaru i, po potrebi, potraže drugo mišljenje.
Na kraju, Jelenina borba inspiriše brojne žene da istraju uprkos preprekama. Njena energija i otvorenost prema novim iskustvima dokazuju da kvalitetan život nije uvek ograničen fizičkim granicama.
Za tačnu dijagnozu i savet obratite se lekaru.