Ivana Stojanović jedna je od četiri žene na svetu koje se bore sa neklasičnom progerijom i svakodnevno inspiriše svojom snagom.
Ivana Stojanović iz Srbije živi sa dijagnozom progerija, retkog genetskog poremećaja poznatog kao bolest munjevitog starenja. Ova bolest uzrokuje da telo mnogo brže stari nego što je prirodno, a Ivana je jedna od svega četiri žene na svetu starijih od 30 godina koje žive sa ovim oblikom progerije. Visina i težina joj odgovaraju detetu od deset godina, iako ima 40 godina. Ivana se sa bolešću bori od detinjstva, a prvi simptomi javili su se već sa osam godina.
Kako progerija utiče na svakodnevni život
Progerija utiče na svaku ćeliju tela, izazivajući brže propadanje organa i tkiva. Kod dece sa klasičnim oblikom bolesti, simptomi su vidljivi odmah, a životni vek je često kraći od 15 godina. Međutim, Ivanin oblik bolesti je drugačiji i ređi, pa su dijagnozu postavljali čak dvadeset godina. Zbog toga, često je bila izložena pogrešnim terapijama i nerazumevanju okoline. Ivana Stojanović objašnjava: „Progerija je bolest prevremenog starenja. Svaka ćelija u organizmu prerano stari i umire. Genetska mutacija uzrokuje ovo ubrzano starenje.“
Izazovi i odluke: život sa retkom dijagnozom
Uprkos stalnim zdravstvenim problemima, Ivana je završila osnovnu, srednju i višu školu. Nikada nije dozvolila da je bolest definiše. Aktivno je vežbala i trudila se da vodi ispunjen život. Ipak, dvadeset godina nije znala svoju pravu dijagnozu. Kada je poželela da osnuje porodicu, konsultovala je genetičara koji je potvrdio progeriju. Nažalost, postoji 50% rizika da se bolest prenese na dete. Ivana je tada donela tešku odluku da se ne ostvari kao majka.
Borba sa komplikacijama i potraga za lekom
Bolest najviše pogađa srce i krvne sudove. Pre četiri godine, Ivana je doživela ozbiljne probleme sa srcem. Morala je na hitnu operaciju na Klinici „Dedinje“ u Beogradu. Zahvat je bio izuzetno zahtevan zbog veličine njenog grudnog koša. „Znala sam da neću izdržati do aprila. Insistirala sam da se operacija pomeri, što mi je spasilo život“, priseća se Ivana. Nakon operacije, Ivana je dobila lek Lonafarnib, jedini lek koji produžava život pacijentima sa progerijom. Do skoro je lek dobijala kao donaciju poznate kompanije iz SAD, ali je donacija ukinuta. Godišnja terapija košta čak 1,2 miliona dolara. Ivana je podnela zahtev RFZO-u da država finansira terapiju, ali još čeka odgovor. Da ne bi ostala bez leka, prepolovila je dozu, što joj je donelo teške nuspojave.
Šta ovo znači za žene i kako potražiti pomoć
Progerija je izuzetno retka i gotovo se nikada ne otkriva kod odraslih žena. Međutim, Ivanina priča pokazuje koliko je važno istrajati u traženju prave dijagnoze i podrške. Osim toga, njena borba naglašava značaj genetičkog savetovanja i pravovremene medicinske pomoći. „Nadam se da će RFZO odobriti finansiranje mog leka“, naglašava Ivana. Na kraju, Ivana ne dozvoljava da bolest upravlja njenim životom. Redovno vežba, putuje i održava bogat društveni život. Kao rezultat, inspiriše žene da se bore za svoje zdravlje i da ne odustaju kada se suoče sa retkim dijagnozama. Za tačnu dijagnozu i savet obratite se lekaru.